pz4life

« L'espoir ce n'est pas de croire que tout ira bien mais que les choses auront un sens. Perdre avec classe ou vaincre en osant. » #FBE ❤️

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Le challenge #10yearschallenge est sympa. Mais beaucoup d’enfants ou jeunes n’ont pas la chance de pouvoir le réaliser, se voir grandir et évoluer. Beaucoup d’enfants et jeunes adultes n’ont pas la chance de grandir, accomplir tous leur rêves, se voir vieillir, découvrir toute la beauté d’une vie. c’est pourquoi la recherche doit continuer à avancer encore et encore. Les associations et chercheurs font un travail formidable. Beaucoup de progrès accompli mais beaucoup d’enfants et jeunes décèdent encore. Battons nous pour que plus un seul enfant et jeune ne décède de ça sans avoir eu la chance de s’accomplir et réaliser leur rêves. Des Matthieu, Margo, Zoé, Pauline qui n’auront jamais de rides il y’en a trop, et ils seront a jamais dans notre cœur. Photo Pauline ❤️
4 ans... 4 ans aujourd’hui que tu nous manques, tu es et seras toujours pour moi mon inspiration tant par ta gentillesse, ta générosité que ton courage. Bisous là haut jolie fée 🧚‍♀️
| " il y'a de ces événements qui sortent tout le reste de nos pensées, où certaines circonstances qui nous stoppent nette dand notre lancée. Il est de ces réalités qu'on était pas prêts à recevoir, et qui rendent toute tentative de bien être illusoire. J'ai pas de mots pour exprimer la puissance de la douleur, j'ai lu au fond de tes yeux ce que signifiait le mot malheur, c'est un souvenir glacial, comme ce soir de mai, ou tes espoirs brûlants ont laissé place à des cendres. Je n'avais trouvé que ma main pour poser sur ton épaule, attendant que les lendemains se dépêchent de jouer leur rôles. Je n'avais pas les phrases magiques, miracles qui pouvaient soulager ma peine, aucune formule magique parmis ces mots qui saignent, je n'avais trouvé que ma présence pour t'aider à souffrir, et constater dand ce silence que ta douleur m'a fait grandir. Je n'avais pas trouvé le remède pour reparer un coeur brisé, il faudra tellement de temps avant qu'il puisse cicatriser, avoir vécu avec toi et apprendre à survivre sans. Tu as su rester debout et j'admire ton courage, tu as avancé tête haute et traverser l'orage ... a côté de cette épreuve tout me semble dérisoire tous comme ces mots qui pleuvent que j'écris sans espoir. Je ne seras plus jamais la même, mais dans le ciel ton étoile m'eclairera pour me montrer le chemin»
Décembre le mois préféré de beaucoup d’enfants et familles. Mais parfois pour certains cette période est particulièrement difficile notamment à cause des hospitalisations... fêter noël à l’hôpital est particulièrement difficile, alors j’aimerai penser à ces enfants, à ces familles qui peut-être parfois se sentent seuls et qui ne ressentent pas la magie de Noël comme elle devrait les atteindre. Penser aux bénévoles, soignants qui font tous pour qu’on passe les plus beaux moments possibles. Penser à vous et vous dire que vous n’êtes pas seuls. Que croyez le, d’autres Noël arriveront ou vous déballerez vos cadeaux chez vous entouré de vos familles et le sapin que vous aurez vous même décoré avec vos proches. On pense à vous❤️🎄
Journée du handicap, portraits et Texte de Pauline : «Alors j'ai découvert aussi un autre monde, des autres cassures, des gens brisés. Un monde ou les gens peuvent te regarder avec gêne ou compassion. Un monde ou être autonome devient un objectif souvent irréel, un monde qui existait déjà avant, sans que j'y fasse déjà attention. Ce monde la vie à son propre rythme, et n'a pas les mêmes préoccupations . Les soucis ont une autre échelle, et un moment banal peut être une très bonne occupation , ce monde la respire le meme air mais pas tout le temps avec la même facilité , il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés. Chris me dit qu'il a mis du temps à accepter ce mot celui qui finit pas s'imposer , la langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien d'autre à proposer. Rappelle toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin. Et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord un être humain et est pareil que toi et moi. Alors pourquoi tant d'embarras face à un mec en fauteuil roulant ou à une aveugle, vas-y tu peux leur parler normalement, c’est pas contagieux pourtant avant de refaire mes premiers pas. Certains savent comme moi qu'y a des regards qu'on oublie pas, c’est peut-être un monde fait de décence, de silence, de résistance, un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage, une frontière étroite entre souffrance et espérance. Ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage quand la faiblesse physique devient une force mentale, quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment quand l'envie de sourire redevient un instinct vital, quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement. Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation. Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre, bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre je pense.»
Aujourd’hui une team Pauline a pris le départ du marathon de Lausanne en faveur de planète enfants malades qui œuvre pour les enfants hospitalisés au CHUV. Pauline détestait courir mais quand elle a commencé à ne plus pouvoir le faire, elle a pensé qu’elle avait tord, courir pour elle a fini par devenir synonyme de beau pied de nez à la maladie et jusqu’au bout son rêve à été de faire une course solidaire pour envoyer valser la maladie. Alors merci à ces coureurs qui courent pour les enfants malades et Pauline. Son étoile brille très fort aujourd’hui 💙
Journée internationale des filles. 132 millions de filles dans le monde sont privées d’école. En 2018 c est inconcevable, inacceptable, mobilisons nous pour que chaque #FilleAujourdhui devienne une #femme libre grâce à l'#éducation . Vidéo Pauline ❤️
| JOURNÉE MONDIALE DU SOURIRE | 💫 À quelques semaines de ton anniversaire, envie de t’écrire ces quelques mots. La mort n’enlève pas l’amour tu écrivais souvent pour ton petit frère. Tu avais raison, pour toi comme pour de nombreuses victimes de ce fléau, notre amour et respect est intact. Tu t’es battue avec tes faiblesses et tes forces jusqu’au bout. Mais tu nous oubliais jamais. Ces enfants qui luttaient contre le même mal que toi. Si il y’a une chose que je n’oublierai jamais de toi, c’est ta générosité. Un jour je t’ai demandé si tu avais peur de la mort, j’ai pensé que tu dirais non, pour te rassurer et me rassurer, mais tu avais très peur, peur de mal faire, peur de l’oubli, peur des regrets, peur de ce qui se passerait pour toi avant ce moment, peur de ne pas avoir assez vécu, de n’avoir marquée personne, mais après tu m’as dit y’a l’amour aussi qui entoure cette vie et ce combat, malgré des moments difficiles l’amour à toujours été là et sera là aussi à la fin. J’ai toujours aimé ta sensibilité et ta franchise. La peur n’enlève en rien le courage ni l’amour. Je me souviens parfaitement de toi, et c’est pas pour de mauvaises raisons. ses mots sont pas très bien écrits mais je t’aime et pense encore à toi!
Octobre Rose. Pensée pour toutes ces femmes qui se battent contre le cancer. Vous êtes des inspirations. Le dépistage sauve des vies. Pensez -y. 🌷
🎗🌙 « On me dit que des gens Sont toujours en auto Parce qu'ils n'ont pas le temps Ou qu'il ne fait pas beau. Derrière ma fenêtre Moi je rêve d'un pas, Même au vent, même au froid, Bientôt, bientôt, peut-être ? Quand s'approche Noël, On pense à des cadeaux, Au sapin rituel, a d'énormes gâteaux. Moi je rêve partage, De sourires, des messages et de voix, Amis, parents, visages, Que je ne verrai pas. Mais je rêve surtout, Qu'on me parle vraiment; Qu'on me caresse ma joue. Je vois des gens parfois, Éternels insatisfaits, Dis-moi tu trouves pas Qu'ils sont un peu malades ?" #warriorette
Septembre en or ✨ mois de sensibilisation de la lutte contre les cancers pédiatriques. Un mois de sensibilisation, une lutte de tous les instant. Rien de plus injuste que la maladie d’un enfant, d’un être innocent qui ne rêve que de grandir et jouer. La recherche avance mais on doit continuer de se battre pour que plus aucun enfant décède. J’ai guéri mais tous n’ont et n’auront pas cette chance. Continuons de nous battre. Pauline a côtoyé mon combat et le combat d’autres enfants, j’ai eu cette chance, aujourd’hui beaucoup s’en sont aussi sortis. Et à chaque victoire nous sommes encore nombreux à penser à toi Pauline. Aujourd’hui je pense à tous ceux disparus et tous ceux qui se battent. Ne lâchez jamais. Malgré votre innocence Vous êtes forts ! Et la vie est quoiqu’il arrive plus forte que tout. ( photos Pauline)
#lecondevie « C'est une chose étrange que de réaliser et d'accepter votre mortalité à 22 ans. C'est simplement l'une de ces choses que l'on ignore. Les jours passent et on s'attend à ce qu'ils continuent passer, jusqu'à ce que l'inattendu se produise. Aujourd’hui j’ai tellement envie de vivre que ça fait mal. C'est la vie, c'est fragile, précieux et imprévisible et chaque jour est un cadeau, pas un droit donné. J'ai 22 ans maintenant. Je ne veux pas y aller. J'aime ma vie. Je suis heureuse malgré tout auj. Je le dois à mes proches. Mais le contrôle est hors de ma portée. Je veux juste que les gens cessent de porter autant d'attention au stress insignifiant de la vie, et qu'ils essayent de se rappeler que nous avons tous le même destin à la fin. Alors faites ce que vous pouvez pour que votre temps en vaille la peine. Toutes ces fois où vous vous plaignez de choses ridicules, moi la première(je l'ai beaucoup remarqué ces derniers mois), pensez à quelqu'un qui est vraiment confronté à un problème. Soyez reconnaissant que ce ne soit qu'un problème mineur et surmontez-le. Une fois que vous avez fait cela, sortez et prenez une grande respiration de cet air frais, inspirez profondément, regardez à quel point le ciel est bleu et à quel point les arbres sont verts. C'est tellement beau. Pensez à quel point vous êtes chanceux de pouvoir le faire - respirez (...) Rappelez-vous que la santé ce n'est pas que le physique. Faites aussi en sorte de trouver votre bonheur mental, émotionnel et spirituel (...)"
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